Qu’est-ce que l’endométriose, et comment la traiter ?

L'endométriose est une maladie complexe et chronique qui touche une femme sur dix et peut nuire gravement à leur qualité de vie. Elle entraîne des douleurs invalidantes, notamment pendant les règles ou les rapports sexuels, et peut également causer des troubles de la fertilité.

 Points clé

• L’endométriose est cause de douleurs chroniques et d’infertilité. Elle peut toucher plusieurs systèmes et organes.
• 10% des femmes sont concernées.
• La cause de l’endométriose est mal comprise et aucun traitement à visée curative n’existe actuellement.
• Le diagnostic se fait sur la base des symptômes, des observations à l’examen physique et de l’imagerie.
• Les traitements incluent la suppression hormonale, les médicaments contre la douleur et la chirurgie.
• L'endométriose a un impact physique, émotionnel et social important.

L’endométriose : qu’est-ce que c’est, et qui en est touché ?

La maladie est caractérisée par la présence de tissu semblable à celui de l'endomètre (la muqueuse de l’utérus) en dehors de l’utérus, souvent dans le bas-ventre, mais pouvant également se trouver au niveau des ovaires, des trompes de Fallope, voire dans d’autres organes (comme les poumons). Environ 10% des femmes en âge de procréer sont touchées, soit près de 200 millions de femmes à travers le monde.

À gauche : Utérus normal (rose), avec ovaires (beige) ; à droite : utérus avec endométriose, indiquée par les développements de tissu (rouge) sur et dans l’utérus et les ovaires. Credit : AdobeStock/ krissikunterbunt

Il existe une forte prévalence (nombre de cas d'une maladie dans une population à un moment donné) de l'endométriose chez les femmes souffrant d'infertilité, avec jusqu'à 50% des femmes infertiles étant diagnostiquées avec cette pathologie.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Les symptômes de l'endométriose varient considérablement d'une patiente à l'autre, allant de formes asymptomatiques à des formes graves et invalidantes. Le premier symptôme est souvent la douleur liée au cycle menstruel.

Les symptômes les plus fréquents incluent :

• Douleurs intenses : souvent associées aux menstruations (dysménorrhée), mais également présentes en dehors des règles. Elles résistent fréquemment aux traitements classiques contre la douleur et peuvent causer un arrêt maladie. Leur localisation la plus fréquente est le bas-ventre.
• Rapports sexuels compliqués : des douleurs peuvent exister pendant ou après les rapports sexuels, principalement en cas d'endométriose profonde (une forme particulièrement agressive de la maladie, qui infiltre les organes du bas-ventre et même le tube digestif).
• Troubles de la fertilité : environ 30-50% des femmes atteintes d'endométriose peuvent éprouver des difficultés à concevoir, souvent à cause des lésions causées par la maladie.
• Troubles urinaires ou digestifs : constipation, ballonnements, difficultés à uriner, notamment lors des menstruations.

La qualité de vie des femmes concernées est diminuée : la participation aux activités quotidiennes et sociales, le fonctionnement physique et sexuel, les relations, la productivité scolaire et professionnelle, la santé mentale et le bien-être peuvent être impactés. La douleur pelvienne (du bas-ventre) et la gravité de la maladie sont les principaux facteurs de perte de productivité au travail.

Qu’est-ce qu’on sait sur les causes de l’endométriose ? Que se passe-t-il dans le corps des personnes atteintes ?

Les mécanismes précis du développement de l'endométriose sont encore mal compris, mais plusieurs hypothèses coexistent :

• Une prédisposition génétique
• La menstruation rétrograde,
• Une dysfonction du système immunitaire,
• et l’environnement hormonal,

Les scientifiques s’interrogent également sur le rôle des perturbateurs endocriniens chimiques (tels que les polychlorobiphényles - PCB ou autres polluants) dans la genèse de la maladie.

Concernant les facteurs génétiques, des études ont montré que la prédisposition génétique joue un rôle significatif dans le développement de l'endométriose. Les femmes ayant des antécédents familiaux ont un risque accru de développer la maladie.

La menstruation rétrograde fait référence à un phénomène où, au lieu de sortir normalement de l’utérus lors des règles, une partie du sang et des cellules de l'utérus remontent dans les trompes de Fallope et se retrouvent dans la cavité abdominale. Une réponse inflammatoire anormale pourrait favoriser leur croissance et l'infiltration des tissus voisins.

Les chercheurs ont également découvert que certaines cellules du corps, appelées cellules souches, qui sont normalement destinées à régénérer le tissu utérin après les règles, peuvent devenir trop actives. Ces cellules peuvent se retrouver "piégées" à l'extérieur de l'utérus, où elles se développent de manière anormale. Une fois ces cellules anormales présentes en dehors de l'utérus, elles provoquent une réaction du système immunitaire, ce qui entraîne une inflammation continue. Cette inflammation est exacerbée par des problèmes dans les systèmes hormonaux du corps, notamment les récepteurs des œstrogènes et de la progestérone, les deux principales hormones féminines. Cela crée un cercle vicieux où les hormones et l'inflammation se renforcent mutuellement.

Toutes les hypothèses semblent donc liées entre elles.

Comment l’endométriose est-elle diagnostiquée ?

La prévalence de l’endométriose est difficile à évaluer de façon précise, car son estimation est faussée par la nécessité d’un diagnostic chirurgical de la maladie. Jusqu’à présent, cette estimation a été faite au sein de populations de femmes hospitalisées et non dans la population générale. La prévalence de l’endométriose chez les patientes présentant des douleurs pelviennes chroniques varie de 2 à 74 % dans 11 études.

Malgré sa prévalence, cette maladie est mal connue des professionnels de la santé et du grand public. Les mœurs culturelles entourant les menstruations peuvent compliquer le diagnostic.

Le diagnostic clinique repose souvent sur les antécédents médicaux, l'examen gynécologique et l’imagerie médicale (échographie, IRM).

Compte tenu des progrès considérables de l'imagerie diagnostique (par exemple, l'échographie transvaginale et l'IRM), la laparoscopie exploratoire (une procédure chirurgicale peu invasive utilisée pour examiner l'intérieur de l'abdomen et du pelvis) ne devrait plus être utilisée pour diagnostiquer les lésions de l’endométriose.

Un test salivaire (Endotest®) est désormais pris en charge par la Sécurité sociale dans 80 hôpitaux français depuis février 2025 dans le cadre d'une étude. Ce test est disponible au Luxembourg, mais n’est pas pris en charge par la CNS actuellement.

Une étude récente a mis en évidence l’utilité de l'intelligence artificielle et des algorithmes d'apprentissage automatique afin d'améliorer le diagnostic de l'endométriose, les thérapies personnalisées, les indicateurs pronostiques des réponses au traitement et le risque de récurrence. Dans l'ensemble, les modèles d'IA ont montré une bonne capacité diagnostique et prédictive dans la détection de l’endométriose.

Comment peut-on traiter la maladie, et surtout, amoindrir l’inconfort et la douleur ?

Il n’y a pour l’instant pas de traitement curatif de l’endométriose.

Les thérapies se concentrent sur le soulagement de la douleur et la gestion des complications telles que l'infertilité. Le traitement initial est souvent médical et non chirurgical.

Le traitement médical comprend :

• Les médicaments contre la douleur comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).
• Les hormones (pilules contraceptives, dispositifs intra-utérins, progestatifs…), qui peuvent également limiter la croissance des lésions.
• Les inhibiteurs de la cyclooxygénase-2 (COX-2) : ce sont des médicaments qui bloquent une enzyme (la COX-2) impliquée dans le processus inflammatoire et la douleur.
• Les inhibiteurs de la 5-alpha réductase ont également montré des effets bénéfiques pour certaines patientes : ce sont des médicaments qui bloquent une autre enzyme (la 5-alpha réductase), laquelle joue un rôle dans la transformation de la testostérone. En effet, plusieurs études suggèrent qu’un taux de testostérone plus faible – tant au cours du développement fœtal que chez l’adulte – est associé à un risque accru d’endométriose et à une intensité plus élevée de la douleur.
• Le traitement doit être adapté pour chaque patiente en fonction de son planning familial, de ses symptômes et des effets secondaires possibles.

Le traitement chirurgical doit être proposé en cas d’échec du traitement médical : la chirurgie laparoscopique permet d'enlever les lésions visibles et de préserver la fertilité dans la mesure du possible. En cas de formes graves, une hystérectomie (ablation de l'utérus) peut être proposée.

Pour les femmes souffrant d'infertilité due à l'endométriose, des traitements de fertilité tels que l'insémination artificielle ou la fécondation in vitro (FIV) peuvent être envisagés.

Enfin, des études ont démontré que l'exercice physique peut réduire l'inflammation et la taille des lésions.

En conclusion, l'endométriose est une pathologie complexe qui impacte significativement la qualité de vie des femmes, en particulier en ce qui concerne la douleur et la fertilité. De nombreux défis subsistent, notamment en matière de diagnostic précoce et de traitement personnalisé.

Auteur: Diane Bertel
Editrice: Michèle Weber (FNR)