iStock/Yuri_Arcurs
La prise en charge de la maladie de Parkinson requiert la collaboration de nombreux professionnels de santé et le soutien des proches. Cependant, la participation active des patients est également essentielle. Les nouvelles technologies numériques telles que les ordinateurs, les téléphones mobiles et les applications peuvent jouer un rôle crucial dans la gestion quotidienne de la maladie. L'étude « MyPD » vise à explorer comment les patients perçoivent leur état de santé et utilisent ces technologies pour améliorer leur qualité de vie.
Questions de l’étude
- Quelles sont les habitudes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, quelles stratégies utilisent-elles pour gérer la maladie au quotidien et quel type de soutien est offert par les proches ?
- Quelles technologies sont actuellement utilisées par les patients et leurs aidants ? Comment pouvons-nous concevoir un journal électronique (eDiary) qui réponde à leurs besoins ?
À qui sert cette étude ?
Les résultats de l'étude « MyPD » orienteront le développement d’une application mobile visant supporter les personnes vivant avec la maladie de Parkinson au quotidien. Ce journal électronique permettra aux patients de s'informer sur la maladie, de consigner des informations sur leur santé et de partager ces données avec leur médecin ou thérapeute.
Ce que l’étude examine
Le questionnaire en ligne examine divers aspects, tels que le profil socio-démographique, les symptômes de la maladie, les habitudes quotidiennes et l'usage des nouvelles technologies à des fins de santé. Le questionnaire s'adresse aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson et à leurs proches qui les aident au quotidien. ws sont posées à la fois aux patients et à leurs proches qui les soutiennent au quotidien.
Ce que le participant à l’étude doit faire
Les participants sont invités à remplir un questionnaire en ligne d'une durée d'environ 30 minutes, disponible en anglais, français et allemand. La participation est ouverte aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi qu'aux proches qui les soutiennent (famille, partenaires ou amis). Après avoir rempli le questionnaire, les participants peuvent choisir de participer par la suite à des entretiens en personne et/ou à des ateliers de groupe.
Jusqu’à quand les participants sont acceptés ?
La participation est possible jusqu’à la fin de l’année 2024.
Coordinateur de l’étude et contact
L’étude est menée par le Luxembourg Centre for Systems Biomedicine de l’Université du Luxembourg dans le cadre du programme NCER-PD et sous la direction du Prof. Jochen Klucken.
Pour toute question, veuillez contacter mypd@uni.lu ou +352 621 519 122 (du lundi au vendredi, de 8h à 17h).
Disclaimer : science.lu n'assume aucune responsabilité quant au contenu de cet article et de l'étude scientifique. Si vous avez des questions ou des soucis, veuillez contacter le coordinateur de l'étude.
