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Die Behandlung der Parkinson-Krankheit erfordert die Zusammenarbeit vieler Gesundheitsberufe und die Unterstützung der Angehörigen. Aber auch die aktive Beteiligung der Patienten ist von entscheidender Bedeutung. Neue digitale Technologien wie Computer, Mobiltelefone und Apps können bei der Bewältigung der Krankheit im Alltag eine entscheidende Rolle spielen. Die Studie „MyPD“ untersucht, wie Patienten ihre Gesundheit wahrnehmen und wie sie diese Technologien nutzen, um ihre Lebensqualität zu verbessern.
Fragestellung der Studie
- Welche Gewohnheiten und Strategien haben Menschen mit Parkinson, um mit der Krankheit im Alltag umzugehen, und welche Unterstützung erhalten sie von ihren Angehörigen?
- Welche Technologien nutzen Betroffene und ihre informellen Betreuer ? Wie kann ein elektronisches Tagebuch (eDiary) gestaltet werden, das ihren Bedürfnissen entspricht?
Wem dient diese Studie?
Die Ergebnisse der „MyPD“-Studie werden in die Entwicklung einer mobilen Applikation einfließen, die Menschen mit Parkinson im Alltag unterstützen soll. Dieses elektronische Tagebuch wird es den Patienten ermöglichen, sich über ihre Krankheit zu informieren, Informationen über ihren Gesundheitszustand aufzuzeichnen und diese Daten mit ihrem Arzt oder Therapeuten zu teilen.
Was die Studie untersucht
Der Online-Fragebogen untersucht verschiedene Aspekte wie das soziodemografische Profil, Krankheitssymptome, Alltagsgewohnheiten und die Nutzung neuer Technologien für Gesundheitszwecke. Die Umfrage richtet sich an Menschen mit Parkinson und an ihre Angehörigen, die sie im Alltag unterstützen.
Was der Studienteilnehmer tun muss
Die Teilnehmer werden gebeten, einen Online-Fragebogen auszufüllen, der etwa 30 Minuten dauert und in Englisch, Französisch und Deutsch zur Verfügung steht. Teilnehmen können Menschen mit Parkinson und ihre Angehörige (Familie, Partner oder Freunde). Nach dem Ausfüllen des Fragebogens können die Teilnehmer angeben, ob sie an anschließenden Einzelinterviews und/oder Gruppenworkshops teilnehmen möchten.
Bis wann werden Teilnehmer angenommen?
Die Teilnahme ist voraussichtlich bis Ende 2024 möglich.
Leiter der Studie und Kontakt
Die Studie wird vom Luxembourg Centre for Systems Biomedicine der Universität Luxemburg im Rahmen des NCER-PD Programms und unter der Leitung von Prof. Jochen Klucken durchgeführt.
Bei Fragen, wenden Sie sich bitte an mypd@uni.lu oder +352 621 519 122 (Montag bis Freitag, von 08:00 bis 17:00)
Disclaimer: science.lu übernimmt für den Inhalt dieses Artikels und der wissenschaftlichen Studie keine Verantwortung. Solltest Du Fragen oder Bedenken haben, kontaktiere bitte den Studienleiter.
