"Wir schaffen einen Ort für verlässliche Informationen zu Long-COVID"

Herr Benoy, an wen richtet sich Ihre Webseite?

Charles Benoy: Die Webseite richtet sich an alle Menschen, die sich mit dem Thema Long-COVID auseinandersetzen wollen. Wer glaubt, selbst betroffen zu sein, hat ja erst einmal einige brennende Fragen. Was sind die typischen Symptome? An wen muss ich mich in Luxemburg wenden, um meine Diagnose zu erhalten? Und so weiter. Aber auch, wer einfach nur von der Erkrankung gehört hat oder vielleicht in seinem Umfeld einen Betroffenen kennt, will sich vielleicht informieren. Für all diese Personen wollten wir einen Ort schaffen, an dem sie valide und verlässliche Information bekommen.

Für eine bessere Orientierung gibt es Suchfilter für verschiedene Themenbereiche. Und wir waren darauf bedacht, die Informationen in möglichst vielen Sprachen zugänglich zu machen. All das findet man im öffentlichen Bereich unserer Webseite. Daneben gibt es noch einen geschützten Bereich. Der ist nur für Patienten zugänglich. Dort gibt es dann zum Beispiel auch Testimonials von anderen Patienten.

Warum habe Sie eine Webseite für eine chronische Erkrankung wie Long-COVID geschaffen?

Charles Benoy: Wir hatten hier in Luxemburg eine wahre Welle neuer Patienten, die an Long-COVID erkrankt sind. So etwas gab es bisher nur sehr selten. Das führt zu langen Wartezeiten für eine Behandlung, die zum Teil über einem halben Jahr liegen. Das ist eine sehr lange Zeit, besonders weil sich die Betroffenen natürlich schnell informieren möchten.

Unser Ziel ist es, die Patienten und ihr Umfeld so früh wie möglich mit den besten verfügbaren Informationen zur Erkrankung auszustatten. Damit wollen wir eine Verschlechterung oder Folgeschäden vermeiden.

Bei anderen chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Schizophrenie oder Diabetes gibt es dafür Fachgesellschaften und Patientenvereinigung. Die informieren sehr fundiert. Bei Long-COVID ist das anders. Da haben wir zwar eine sehr aktive Community mit starkem Informationsaustausch. Doch das ist alles völlig unreguliert. Und Patienten oder andere Interessierte informieren sich vor allem übers Internet. Bei Long-COVID stoßen sie da zum Teil auf sehr fragwürdige Informationen. Wir haben hier in der Klinik (Anm. der Red. Centre Hospitalier Neuro-Psychiatrique) immer wieder Betroffene, die irgendwelche Sachen aus dem Internet schlucken, weil sie davon in einem Forum gelesen haben. Es gab also bisher kaum eine zentrale Quelle mit fundierten Informationen darüber, was man bei Long-COVID machen sollte und was man lieber sein lassen sollte. Dem versuchen wir mit unserer Internetseite entgegenzuwirken.

Was erhoffen Sie sich von der Nutzung ihrer Webseite?

Charles Benoy: Das Problem bei chronischen Erkrankungen ist ja das Fehlen einer spezifischen Therapie. Das bedeutet, man kann den Patienten keine rasche Heilung ermöglichen. Deshalb spielt ein gesundheitsförderliches Verhalten eine ganz wesentliche Rolle. Bei vielen chronisch verlaufenden Erkrankungen spielt Verhalten – gesundheitsförderliches wie gesundheitsschädigendes - eine sehr wesentliche Rolle. Das Verhalten sollte möglichst gut an die Erkrankung angepasst werden, damit einerseits eine bestmögliche Lebensqualität erhalten bleiben kann und andererseits die Krankheitslast so gering wie möglich gehalten wird. Es geht also um Krankheitsmanagement. Zeit spielt dabei eine wesentliche Rolle. Die Verhaltensweisen sollten möglichst rasch an die Erkrankung angepasst werden, um Folgeprobleme wie soziale Isolation oder Verschlimmerung der Symptome zu verhindern. Wir haben eine Plattform entwickelt, auf der wir Experten in kurzen Videos oder Audios zu Wort kommen lassen. Dort stellen sie ihre Studienergebnisse vor, geben Einblicke in die Behandlung oder wichtige Informationen zur Erkrankung, zu gesundheitsförderlichem und gesundheitsschädlichem Verhalten.

Wie laufen Diagnose und Behandlung von Long-COVID in Luxemburg ab?

Charles Benoy: Der Allgemeinmediziner stellt die Verdachtsdiagnose und schickt die Leute ins Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) in den Fachbereich der Infektionserkrankung. Dort wird die Diagnose bestätigt und dann wird ein Behandlungszweig aufgebaut. Wer zum Beispiel sehr starke Lungenprobleme hat, wird ins Rehazenter überwiesen. Wer ein Ausdauerproblem mit verminderter Belastbarkeit hat, wird eher ins Domaine Thermal nach Mondorf geschickt. Und die Patienten mit einem chronischen Fatigue-Syndrom oder mit psychiatrischen und neurologischen Problemen kommen dann zu uns. Man kann natürlich auch verschiedene Symptome gleichzeitig haben. Dann wird man auch an mehreren der Orte behandelt.

Das geht wahrscheinlich nicht von heute auf morgen?

Charles Benoy: Nein. Die erste Wartezeit entsteht wahrscheinlich schon beim Allgemeinmediziner. Der wird erstmal eine gewisse Zeit beobachten, bevor er die Diagnose stellt. Dann wartet man auf einen Termin am CHL. Und anschließend noch beim Behandlungscenter – wie zum Beispiel hier bei uns. Da kann insgesamt schon mal ein halbes bis dreiviertel Jahr vergehen, bis die Behandlung beginnt. Mit unserer Webseite möchten wir die Patienten deshalb schon viel früher aufklären und mit gesundheitsförderlichen Informationen ausstatten.

Ihre Webseite hat sehr gedeckte Farben, ist aufgeräumt und Sie arbeiten viel mit Videos oder Podcasts. Hat das einen speziellen Grund?

Charles Benoy: Ja, den hat es tatsächlich. Long-COVID Patienten haben oft mit neuropsychologischen Störungen zu kämpfen. Sie leiden zum Beispiel unter starke Lichtsensitivität, unter Konzentrations- oder unter Gedächtnisstörungen. Grelle Farben anschauen, durch verzweigte Inhaltsverzeichnisse klicken, seitenweise Texte lesen oder halbstündigen Videos folgen, fällt ihnen sehr schwer. Deshalb haben wir die Seite relativ einfach und „straight forward“ aufgebaut. Wir nutzen Farben, die möglichst sanft fürs Auge sind. Wir verzichten auf lange Texte. Und unsere Audio- und Videoclips sind kurz und knackig.