Au Luxembourg, les maladies rares touchent près de 7 % de la population et 75% de ces maladies affectent les enfants. Aujourd'hui, à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, le CRP Santé ensemble avec l'ALAN (L’Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares) mènent une action pour mieux lutter contre les maladies rares.
Le CRP-Santé effectue des recherches sur les tumeurs cérébrales (maladies rares dans le domaine du cancer affectant les adultes et les enfants) et sur les maladies génétiques diminuant les défenses immunitaires. Il apporte également sa contribution dans le domaine des maladies rares dans le cadre d’études en recherche clinique.
Quelques données à propos des maladies rares
- 30 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Europe
- 80% des maladies rares sont d’origine génétique
- Les maladies rares sont très diverses : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers
- 65% de ces maladies sont graves et invalidantes
- Les maladies rares posent de nombreuses problématiques :
- le diagnostic
- l’accès à l’information
- le suivi médical
- l’absence de traitement
- l’isolement
- l’accompagnement dans la vie quotidienne lié en particulier au handicap.
L'action
Lors de la Journée, le CRP-Santé et l'ALAN organiseront une distribution de ballons et de cartes d'invitations en centre-ville de Luxembourg, 42 Grande Rue, entre 12h00 et 14h00.
Chaque passant recevra un ballon et un petit flyer afin de tester ses connaissances au travers de 3 questions relatives aux maladies rares. En participant, chacun pourra donner 2 €, 5 € ou 10 € et contribuer ainsi à aider un enfant atteint d’une maladie rare au travers de l’ALAN.
Au travers de cette action conjointe entre le CRP-Santé et l’Alan, chacun pourra participer et contribuer à offrir une tablette, Ipad (ou autre cadeau selon son âge) à un enfant atteint d’une maladie rare. Chaque don sera intégralement reversé à l’association ALAN.
