“Pirate de santé” Andrew présente son pancréas artificiel!

Andrew Warrington est un pirate de santé.  Qu'est-ce-que c'est ? Interview avec un patient diabète très engagé pendant sa visite de l’exposition Sparks.

La recherche dans le domaine de la médecine tarde souvent à livrer des résultats. Les études cliniques sont longues et sont onéreuses. Des années peuvent s’écouler avant que les médicaments ou les thérapies aient été testés concernant leur sécurité et efficacité pour enfin arriver sur le marché. Certains patients ne veulent plus attendre. Ils exigent des résultats tout de suite qui leur permettent de mieux gérer leur maladie. Pour cette raison, certains patients ont commencé à s’impliquer de plus en plus dans la recherche et l’innovation en participant - notamment - de manière active au développement des outils médicaux. Ces patients engagés sont appelés des pirates de santé.

Le piratage de la santé ainsi que d’autres formes de sciences participatives sont les thèmes autour desquels se déroule l’exposition Sparks: ‘Au-delà du labo: La révolution de la science faite maison’ (Infobox 1), organisée et animée par le Luxembourg Science-Center.

Ici, des histoires personnelles et des récits d’expériences vécues sont présentées, ensemble avec les développements faits maison qui en sont le résultat. C’est ainsi que l’exposition souligne la riche inventivité de ces scientifiques amateurs qui, néanmoins, font de la recherche, développent et inventent avec un grand succès.

“Tout comme Tim Omer de l’exposition Sparks, j’ai construit mon propre pancréas.”

C’est ainsi que commence ma conversation avec Andrew Warrington où il continue à me raconter son histoire émouvante et inspirante. A l’âge de 8 ans, on a diagnostiqué Andrew avec un diabète de type 1 (Infobox 2). Sa maladie a fortement entravé sa vie quotidienne et il avait beaucoup de mal à vivre avec. Andrew m’a expliqué que vivre avec un diabète de type 1 est semblable à un vol à travers un vilain orage - l’avion est sans cesse en mouvements et il est très difficile de garder son cap sans auto-pilote. Pendant qu’Andrew devait se battre contre sa maladie et se sentait souvent mal, son entourage attendait de lui qu’il mène une vie normale.

“Gérer le diabète m’avait coûté cher et la maladie elle-même, m’a beaucoup touché.”

A l’aide de la médecine traditionnelle, le taux de glycémie d’Andrew n’était normale que pendant 25% du temps - donc c’était devenu plutôt la norme que son alarme de son appareil pour mesurer le taux de glycémie le réveille en plein milieu de la nuit.

Comme Andrew n’avait que très peu de succès avec les méthodes usuelles de traitement du diabète, il a décidé à l’âge de 41 ans, de se construire un pancréas artificiel. Le pancréas artificiel d’Andrew lui a permis d’automatiser tout le processus de mesure du taux de glycémie, de travailler les données et d’injecter l’insuline tout en lui fournissant une liberté qu’il ne connaissait pas auparavant.

En collaboration avec l’OpenAPS Community, Peter Szakaly, un ingénieur venant de son village et d’une femme-médecin, Andrew a commencé à développer son pancréas artificiel. L’OpenAPS Community est une communauté mondiale de pirates du diabète qui conçoivent des plans et les partagent en ligne - ceux-ci ont inspiré Andrew et ont servi de base à son plan. En plus, son médecin était impliqué dans le développement du début à la fin. Au cours des premiers mois, les résultats du pancréas artificiel qu’il avait développé soi-même n’étaient pas encore au point. Après 10 mois et plusieurs pas d’optimisation les résultats sont désormais phénoménaux.

“La semaine dernière, mon taux de glycémie était dans les normes pendant 98% du temps.”

Andrew appelle son pancréas artificiel “BOBS”. BOBS est constitué d’un appareil qui continue en permanence à mesurer le taux de glycémie, un receveur de données, qui enregistre et travaille les données recueillies et d’une pompe à insuline du commerce. Se basant sur les données recueillies, l’appareil prend une décision qui est transférée à la pompe. Au cas où le taux de glycémie monte ou est déjà trop élevé, l’insuline n’est plus injectée.

Ce système complètement automatisé recèle bien entendu des dangers - s’il injecte trop ou pas assez d’insuline, cela peut engendrer des conséquences irrémédiables pour la santé. Mais Andrew a également prévu cela et il utilise des algorithmes innovateurs et d’autres mesures de sécurité, qui sont censées éviter une défaillance.

Andrew me raconte encore que chaque pirate de santé développe ses propres méthodes pour optimiser la sécurité et que chaque communauté est fière de leur apport. Certains prétendent que la méthode d’Andrew est plus dangereuse que d’autres solutions publiées. Andrew prétend par contre que la sienne est la plus sure pour lui-même.

Même si Andrew a déjà développé un système qui fonctionne bien, il y a toujours quelque chose à améliorer. Le système d’Andrew est programmé de telle manière que l’insuline est souvent injectée - cependant en très petites quantités. Vu sur une journée entière, cela veut dire qu’il reçoit plus d’insuline qu’à l’aide de méthodes traditionnelles. Plus d’insuline veut dire qu’Andrew a d’avantage faim et mange plus - donc d’avantage d’insuline est injectée - un cercle vicieux qui peut facilement engendrer une prise de poids. Un autre problème est la communication entre les différents composants de son appareil qui ont tendance à perdre les connections de temps en temps. C’est sur tout cela qu’Andrew et la communauté entière bricolent encore - probablement ils auront résolu ces problèmes dans pas mal de temps.

Finalement, je voulais savoir d’Andrew, quel est son conseil aux autres qui pensent à construire leur propre pancréas artificiel. Andrew me raconte qu’il n’est probablement plus nécessaire de développer son propre pancréas. Aux Etats-Unis, on a commercialisé et mis sur le marché un appareil qui ne va tarder à être vendu en Europe. A tous ceux qui ne peuvent attendre, Andrew conseille:

“Vas-y! Fais-le! Mais soit consciencieux envers toi et les autres.”

Andrew clarifie qu’il vaut mieux s’adresser à des communautés, qui ont de l’expérience avec le développement. En plus il aime ajouter:

“Pense-y bien au préalable. Sois bien conscient des risques et essaie de les minimiser. Sois conscient que tu en es seul responsable. Tu peux partager tes plans et tes designs, mais sois conscient que tu ne le construis pas pour les autres mais pour toi-même.”

Afin de pouvoir visiter l’exposition Sparks, Andrew est venu de Bartenheim en France où il habite avec sa femme et ses deux enfants. Il travaille dans le domaine informatique d’une entreprise pharmaceutique. Andrew et sa famille étaient ravis de Sparks et trouve la composition de l’exposition très réussie.

“Souvent on parle de Sparks à la maison et on discute des histoires des scientifiques amateurs qu’on y a vues.”

Andrew Warrington sera aussi présent pour la grande manifestation de clôture. Le 11 novembre 2016 à 18:00 le Luxembourg Science-Center organise une espèce de “Reversed Science Café” ou “Café des sciences inversé”. Au cours de cet évènement, les scientifiques et experts du Luxembourg vont présenter leurs projets de recherche et travaux autour du thème “médecine personnalisée”. Ensuite ils vont poser des questions et demander l’avis du public sur des sujets sociaux et éthiques. Cette manifestation invite tout le monde à discuter directement avec les scientifiques et de s’investir activement dans les sciences en contribuant son apport personnel (plus d’infos sur la manifestation) Inscription par mail sparks@science-center.lu

Auteur : Nadia Battello et Stuart Atkinson - Luxembourg Science-Center
Photo : Luxembourg Science-Center