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Une infection au Sars-Cov-2 peut provoquer des problèmes de santé à long terme: c’est ce qu’on appelle communément le «covid long». De très nombreuses études relèvent qu’une proportion importante de personnes ayant eu le Covid-19 souffrent encore de symptômes des mois après l’infection.

Le phénomène du covid long reste toutefois mal connu, et sa fréquence est très difficile à estimer. Il s’agit d’une condition médicale complexe pour laquelle aucune thérapie n’existe. Les médecins ne peuvent qu’en traiter les symptômes et non les causes, sans toujours pouvoir offrir une perspective de guérison. De nombreuses personnes touchées se sentent également mal comprises, leur condition n’ayant été souvent reconnue que tardivement.

Le covid long représente pour beaucoup de gens une menace diffuse. Si les gens vaccinés non à risque se sentent relativement à l’abri d’une hospitalisation, ils peuvent craindre qu’une infection ne mène à un covid long avec des problèmes physiques et psychiques durant des mois, voire davantage, pour eux-mêmes, leurs proches ou encore les enfants qui n’ont pu être vaccinés.

On estime que 10% à 30% des gens ayant été malades du Covid-19 souffrent ensuite d’un covid long. Si l’on applique ce chiffre aux personnes testés positifs au Luxembourg (presque 100.000 – ou plus précisément : 95759 au 15 décembre 2021), on parle de +/- entre 10.000 et 30.000 personnes. Mais il s’agit ici comme ailleurs d’estimations grossières. De grandes études incluant plusieurs milliers de participants permettront de mieux cerner la situation, notamment les projets Con-Vince, lancé au printemps 2020, et Covalux, prévu pour début 2022.

Cet article résume les connaissances scientifiques actuelles sur le covid long, en particulier sur ses symptômes, sa fréquence et ses impacts autant sanitaires que sociaux.

Résumé

  • Le covid long touche probablement de 10% à 30% des gens ayant été malades du Covid-19.
  • Les enfants paraissent moins touchés, autour de quelques pourcents.
  • Une hospitalisation et des soins intensifs augmentent clairement les risques de covid long, mais ce dernier touche également des gens bien portants qui ont eu le Covid-19 sans devoir aller à l’hôpital.
  • Les gens souffrent principalement d’épuisement, d’essoufflement ou de douleurs articulaires et peuvent avoir des insomnies, des maux de tête ou encore des difficultés à se concentrer.
  • Le covid long peut avoir des origines différentes, comme une surréaction immunitaire ou les séquelles d’une intubation aux soins intensifs.
  • Il est probable que la vaccination réduise les risques du covid long.
  • De nombreuses personnes atteintes se sentent peu reconnues.
  • Il est urgent de mieux étudier cette condition et d’établir des lignes directrices afin d’améliorer sa prise en charge et d’informer tous les professionnels de santé.

Un virus, plusieurs maladies

Une infection au Sars-Cov-2 peut avoir des conséquences très différentes. Elle se déroule parfois de manière totalement asymptomatique, les personnes ne se rendant pas compte d’avoir été infectées. Dans d’autres cas, la maladie du Covid-19 s’accompagne de problèmes très concrets tels qu’un état grippal (épuisement, fièvre, toux, douleurs articulaires) et surtout des difficultés respiratoires. La maladie peut mener à l’hospitalisation, voire à une intubation aux soins intensifs.

Après cette phase aigüe, certains malades guérissent et reprennent leur vie normale. Mais pour d’autres, la maladie du Covid-19 ne s’arrête pas là et provoque des symptômes qui perdurent pendant des mois, voire plus.

C’est ce qu’on appelle communément le covid long. Ce sont d’abord les personnes touchées qui ont alerté sur ce problème, dès le début de l’épidémie. Un nombre croissant d’études scientifiques ont depuis confirmé qu’il touche une proportion importante des malades du Covid-19 – on estime qu’elle peut aller de 10% à 30% des anciens malades.

Quels problèmes de santé provoque le covid long?

Le covid long peut provoquer de très nombreux symptômes, certaines études en dénombrant une cinquantaine, voire davantage.

Les problèmes les plus fréquents sont un épuisement profond, des difficultés respiratoires, des douleurs articulaires, des insomnies, des maux de tête ou encore des problèmes de concentration et de mémoire («le cerveau dans le brouillard»). Il faut noter que le mot anglais «fatigue» ne correspond pas en français à une simple fatigue mais décrit un état d’épuisement quotidien persistant qui ne disparaît pas après le repos. De nombreuses personnes ayant un covid long souffrent d’un état similaire à celui du syndrome de fatigue chronique, une condition fortement invalidante et qui rend impossible certaines tâches quotidiennes.

L’une des plus grandes études scientifiques disponible estime ainsi la fréquence des principaux symptômes du covid long:

  • L’épuisement touche environ un quart des personnes ayant eu le Covid-19.
  • Des difficultés respiratoires en touchent environ un septième, une prévalence qui se retrouve pour les insomnies, pour les douleurs articulaires ainsi que pour les problèmes de mémoire.
  • Une prévalence d’environ une personne sur dix est observée pour des états anxieux ou dépressifs, des difficultés à se concentrer ou encore une perte de goût ou d’odorat.

Ces chiffres concernent les personnes ayant eu un Covid-19, grave ou léger. Ils sont plus élevés pour les gens ayant été hospitalisés.

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Les symptômes du covid long ne sont pas toujours dus au Covid-19

Une grande difficulté dans l’étude statistique du covid long est de déterminer si les symptômes observés ou relatés dans un questionnaire sont bien attribuables à des séquelles du Covid-19 ou si au contraire ils pourraient être dus à d’autres facteurs. Dans le cas du symptôme le plus présent, l’épuisement, il est parfois difficile de déterminer si d’autres explications à une fatigue sont probables, notamment les effets globaux de la pandémie.

La plupart des études calculent la fréquence de symptômes du covid long en incluant uniquement des gens ayant eu précédemment été testés positif au Sars-Cov-2 pour. Mais certains des symptômes auraient pu en fait avoir été observés dans une grande population n’ayant jamais été infectée. Ce phénomène est rendu visible par les travaux qui comparent la fréquence des symptômes chez des personnes ayant eu le Covid-19 avec des personnes séronégatives, c’est-à-dire chez qui la présence d’anticorps du Sars-Cov-2 n’a pu être détectée. Certains travaux rapportent des prévalences très proches chez les séropositifs et séronégatifs, ce qui suggère que les symptômes du covid long se retrouvent également dans des populations qui n’ont pas eu le Covid-19. Certains symptômes du covid long – la perte d’odorat, une fonction pulmonaire réduite ou encore la tachycardie – ne sont toutefois pas courants dans la population générale.

La situation est compliquée par le fait qu’un test PCR ou d’anticorps négatif n’exclut pas forcément d’avoir été précédemment infecté: le PCR peut avoir été fait au mauvais moment, et le taux d’anticorps baisse petit à petit chez les personnes guéries (à l’instar des personnes vaccinées) et peut se réduire suffisamment pour ne plus être décelable au laboratoire. Il n’est donc pas exclu qu’une personne séronégative ait, en fait, été infectée au Sars-Cov-2. Ainsi, la présence de symptômes du covid long chez ces «faux négatifs» pourrait dans ces cas être liée à un ancien Covid-19 non détecté, ce qui réhausserait la prévalence du covid long.

Il y a des cas intermédiaires dans lesquels le Covid-19 a empiré des conditions préexistantes et qui peuvent être considérés – ou pas – comme un covid long selon les critères utilisés. Dans ce cas, il est difficile de démêler si un symptôme est dû uniquement à l’infection, en partie, ou pas du tout.

Distinguer les effets du virus et de la pandémie

La pandémie de Covid-19 a des forts impacts sur la population, même en l’absence d’infection. Nous pouvons clairement souffrir du stress provoqué par l’exposition prolongée à des dangers sanitaires pour nous-mêmes ou pour nos proches. Les effets des mesures prises contre la propagation du virus peuvent également nous peser, notamment l’isolement et la quarantaine, les incertitudes économiques et professionnelles, les difficultés au travail ou en famille, ou encore la polarisation de la société. Un mal-être psychique peut aussi avoir des répercussions sur la santé physique. Si les médecins sont à même de démêler les différentes causes des symptômes chez ses patients, les études épidémiologiques ne sont pas toujours en mesure de le faire.

Les symptômes peuvent-ils apparaître après avoir entièrement guéri du Covid-19?

C’est possible. Une étude a relevé que dans un quart des cas de covid long, les symptômes apparaissaient seulement trois mois ou plus après l’infection. On peut le comprendre dans le cas de symptômes tels que la dépression, qui peut se développer petit à petit. Mais dans la majorité des cas, les problèmes de santé éprouvés durant le Covid-19 aigu ne disparaissent pas et persistent.

Combien de gens sont-ils touchés par le covid long?

Le covid long semble toucher environ entre une personne sur dix et une personne sur trois parmi les anciens et anciennes malades du Covid-19. Le gouvernement britannique communique par exemple une prévalence de 10%, les autorités suisses 20%, une étude du Imperial College London environ 30%.

Les chiffres mentionnés dans cet article proviennent principalement des prévalences relevées dans une méta-analyse de 40 études qui a rassemblé les données sur presque un million de personnes. Nous soulignons qu’il ne s’agit que d’estimations grossières qui résument les résultats d’études parfois divergentes.

Parmi toutes les personnes ayant eu le Covid-19, les prévalences de covid long les plus basses rapportées par les grandes études sont d’environ 10%, les prévalences les plus élevées de 60%, et la moyenne d’environ 35%. Parmi les malades du Covid-19 qui ont été hospitalisés, les prévalences de covid long vont de 25% à 80%, avec une moyenne de 55%.

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Des connaissances incomplètes

Il est difficile, comme le font certaines études épidémiologiques, d’attribuer avec certitude la présence d’un symptôme du covid long à un épisode de Covid-19 ou à une infection au Sars-Cov-2 préalable. C’est pourquoi on ne peut encore déterminer avec précision la fréquence du covid long et de ses symptômes.

La science n’est pas encore arrivée à un consensus sur la prévalence du covid long. Des études sur cette condition sont régulièrement publiées. Elles sont résumées dans un nombre croissant de travaux – une dizaine jusqu’à présent – appelés revues systématiques et métanalyses, qui en extraient des prévalences moyennes. Mais ces travaux arrivent à des conclusions souvent divergentes, notamment en raison des critères différents qu’elles suivent pour inclure ou exclure les études compilées.

Plusieurs types de prévalence existent. Une prévalence peut décrire la proportion de personnes souffrant de covid long parmi les personnes qui ont été hospitalisées suite à une infection au Sars-Cov-2, parmi les personnes les malades qui n’ont pas séjourné à l’hôpital, parmi tous les gens ayant eu le Covid-19, sans distinguer une hospitalisation ou non, ou encore parmi les personnes infectées qui ont été ou non malades.

Quelle est le risque chez les enfants?

Les rares études faites sur les enfants et les adolescents indiquent une prévalence nettement plus faible que chez les adultes, avec des valeurs allant de 2% à 4,5%. Le risque relatif de covid long par personne infectée est donc très probablement largement inférieur chez les enfants que chez les adultes. Mais son impact sur les enfants en chiffre absolu pourrait être important, car le virus en aura infecté un nombre très grand d’ici l’affaiblissement de l’épidémie. Les raisons en sont principalement la forte circulation du Sars-Cov-2 dans les écoles et les délais pour les autorisations de la vaccination des enfants.

Un covid long est-il plus probable après une maladie grave?

Probablement. La plupart des analyses rapportent des prévalences plus élevées chez les personnes ayant dû être hospitalisées. Une étude estime par exemple une augmentation du risque de covid long d’environ 70% chez les personnes ayant eu un cas sévère de Covid-19. Ces données suggèrent qu’un Covid-19 grave a plus de chance de provoquer un covid long qu’une infection moins dure. Il serait relativement logique qu’une maladie grave augmente les risques de séquelles à moyen ou long terme.

Il est important de distinguer le type de covid long. Par exemple, les personnes ayant été admises aux soins intensifs ont été extrêmement malades, voire proches de la mort, et ont dû être ventilée de manière artificielle, une procédure très éprouvante pour le corps. Dans ce cas, des séquelles sont clairement attendues.

Néanmoins, de nombreuses personnes qui n’ont pas été hospitalisées et qui étaient en bonne santé avant d’avoir attrapé le Covid-19 connaissent aussi des problèmes de santé importants à long terme, souvent pour d’autres raisons physiologiques (voir plus bas). Les origines du covid long semblent clairement différentes dans ces différents cas, et devront être distinguées autant sur le plan des statistiques qu’au niveau de la prise en charge clinique.

Un covid long est-il moins probable après un Covid-19 asymptomatique?

On peut soupçonner que les personnes infectées par le Sars-Cov-2 sans avoir été malades ont moins de chance de développer un covid long pour les mêmes raisons qu’un covid grave pourrait augmenter le risque, mais les études n’ont pu encore le mettre à jour de manière fiable. On estime d’ailleurs qu’environ un tiers des personnes infectées le sont de manière asymptomatique et ne s’en rendent pas compte à moins d’être testées.

La vaccination offre-t-elle une protection?

On peut le supposer, car se vacciner réduit en cas d’infection les risques d’une maladie sévère, elle-même un facteur pouvant favoriser un covid long. La vaccination réduisant clairement les risques d’une maladie extrêmement grave, elle diminue les chances d’un covid long lié à un séjour aux soins intensifs.

Néanmoins, les analyses restent encore lacunaires et ne permettent pas encore d’y répondre. Une étude estimait que la vaccination réduisait de moitié les risques d’un covid long parmi les gens néanmoins infectés alors qu’une autre ne trouvait pas de différence avec les gens non-vaccinés.

Peut-on traiter le covid long?

Il n’existe malheureusement pas de thérapie pour traiter les causes du covid long, les prises en charge ne traitant que ses symptômes. Celles-ci aident principalement les gens touchés à gérer leur condition.

Le Luxembourg a mis en place des mis en place des consultations spécialisées au Centre hospitalier de Luxembourg. Des lignes directrices pour le traitement du covid long sont en cours d’élaboration –elles existent dans un nombre croissant de pays tels que le Royaume-Uni ou l’Allemagne.

Quelles sont les causes du covid long?

Les cas de covid long peuvent avoir des origines physiologiques différentes. Premièrement, le Covid-19 peut occasionner des dommages permanents aux poumons et au cœur, avoir des effets négatifs sur la circulation sanguine (hypercoagulation, thromboses, blessures vasculaires et risques d’un apport sanguin affaibli pour certains organes) ainsi que sur le système immunitaire avec une réaction inflammatoire trop importante. Le Sars-Cov-2 a une certaine toxicité directe, notamment sur le système nerveux, avec des effets potentiellement à long terme. Finalement, le covid long peut être la conséquence d’un traitement aux soins intensifs pour des personnes gravement malades, une expérience traumatisante pouvant provoquer des problèmes vasculaires et des altérations du métabolisme.

De plus, les interactions entre santé physique et psychique sont susceptibles de jouer parfois un rôle dans l’évolution d’un covid long. Des symptômes physiques peuvent peser sur la santé psychique et ainsi augmenter les risques de dépression ou d’angoisse. Inversement, des problèmes de santé psychique – provoqués par l’infection au Sars-Cov-2 ou induits par exemple la pandémie elle-même – pourraient contribuer à empirer certaines souffrances physiques.

Quels sont les facteurs de risque?

Premièrement, les risques de souffrir d’un covid long sont directement liés à ceux d’être infectés par le Sars-Cov-2. Ces derniers sont principalement d’ordre socioéconomique: l’exposition au virus est fortement influencée par le type de travail, les conditions de logement, les habitudes de vie ainsi que par les mesures suivies pour se protéger (distanciation physique, vaccination, masque, etc.) et ses sources d’information. Deuxièmement, le covid long semble plus fréquent parmi les gens ayant été hospitalisés. Ses facteurs de risque pourraient ainsi être similaires à ceux d’un Covid-19 sévère: avoir un âge avancé, des conditions médicales préexistantes, et être de sexe masculin. Mais le covid long touche également une proportion importante de personnes non hospitalisées qui étaient bien portantes avant l’infection.

Des autres facteurs de risques spécifiques au covid long n’ont pu être identifiés de manière claire. Une métanalyse rapporte un taux de covid long de 30% supérieur chez les femmes que chez les hommes, alors qu’une étude suggère une prévalence plus importante chez les femmes entre 40 et 60 ans, et plus faible dès 60 ans, autant de résultats difficiles à interpréter.

Quels sont les impacts sociaux et économiques?

Le covid long a un impact négatif sur la vie familiale, sociale et professionnelle des gens touchés, notamment à cause des problèmes d’épuisement et de concentration qu’il génère. Les gens rapportent des handicaps au quotidien, la nécessité d’une aide à la maison, une réduction ou absence du travail, voire le chômage. Les chiffres des études varient de manière importante. Un rapport indique que les absences du travail touchent de 10% à 40% des personnes ayant un covid long, une prévalence similaire à celle des handicaps au quotidien.

Le covid long est-il suffisamment pris en considération?

La conscience des problèmes à long terme du Covid-19 ne s’est généralisée qu’à partir du début 2021. Les personnes touchées par le covid long relatent avoir attendu pendant des mois, voire plus d’une année avant que leur médecin ne prononce le terme de «covid long». Les associations de patients ont largement contribué à la reconnaissance de cette condition et à sa considération à la fois sur le plan clinique et épidémiologique. Elles plaident pour que le covid long soit mieux reconnu et mieux étudié.

Il faut souligner la différence entre un diagnostic de covid long posé par un médecin devant une personne souffrante et les statistiques sur les nombres de cas communiquées dans les études épidémiologiques. Ces dernières ne sont pas toujours très fiables, notamment lorsqu’elles se basent sur de questionnaires remplis en dehors d’un suivi médical. Cette confusion entre les différents types de covid long et la grande incertitude sur sa prévalence ne favorise pas sa reconnaissance, les médias relayant à la fois des statistiques alarmistes d’une prévalence très élevée et des messages rassurants que le covid long n’est en fait pas si fréquent, ce qui peut être perçu par les personnes touchées comme un déni de leur réalité vécue.

Pour les spécialistes, il est important de mieux étudier le covid long et de considérer son traitement de manière globale et interdisciplinaire, en incluant non seulement les aspects physiques mais également psychiques et socioéconomiques. Certains sont d’avis qu’il devrait être reconnu comme une maladie professionnelle pour les métiers essentiels tels que la santé, l’éducation ou encore le commerce alimentaire.

D’autres infections virales «longues» existent-t-elles?

Des infections virales des voies respiratoires telles que la grippe ou des refroidissements sévères peuvent perdurer des mois ou davantage.

Les personnes ayant eu une grippe peuvent avoir le même type de symptômes qu’après un Covid-19. Une étude récente basée sur plus de 200 000 dossiers médicaux électroniques relève que 43% des personnes ayant eu une grippe avait au moins l’un des symptômes du covid long, comparé à 59% pour une population similaire ayant eu le Covid-19.

Une proportion importante des gens ayant été malade lors des épidémies du Sars en 2002-2003 ou du Mers en 2012 (également dus à des coronavirus) ont montré des symptômes plus de six mois après la maladie aiguë, notamment des problèmes pulmonaires, une baisse de capacité d’effort physique, le syndrome post-traumatique ou encore la dépression et l’anxiété.

Le fait qu’une maladie virale puisse perdurer n’est donc pas une spécificité du Sars-Cov-2. Par contre, l’ampleur de la pandémie en fait un problème de santé publique très sérieux.

Pourquoi le covid long est si mal connu ?

Plusieurs raisons expliquent la difficulté de cerner le covid long. D’abord, il n’existe pas définition unique de cette condition. Ensuite, elle est restée mal connue de très nombreux médecins durant l’année 2020. Finalement, sa prévalence est difficile à calculer, car d’une part certains symptômes sont relativement répandus dans la population, d’autre part certains cas peuvent échapper aux statistiques lorsque le résultat d’un test d’anticorps est faussement négatif.

Définir le covid long

Il n’existe pas de définition universelle. Plusieurs termes décrivent un covid prolongé: «covid long», «condition post-covid » ou encore «syndrome de Covid-19 chronique».

On peut comprendre le covid long comme le fait de ne pas avoir récupéré 100% de ses capacités après la fin de la phase aigüe d’un Covid-19, ou encore par la persistance pendant des mois de symptômes ne pouvant être expliqués par une autre cause.

La variété des définitions est compréhensible pour plusieurs raisons. Le Covid-19 est malgré tout assez récent, notamment lorsqu’il s’agit d’étudier ses effets à long terme. Les personnes ayant eu le Covid-19 peuvent manifester ensuite des symptômes très différents, et ceci dans des durées et intensité variables. Le nombre de symptômes présents, leur durée, leur intensité ainsi que leur impact sur la vie au quotidien constituent autant de variables possibles pour établir une définition du covid long. Il faut noter que les critères utilisés dans les études épidémiologiques ne sont pas forcément les même que ceux employés par les médecins devant leurs patientes et patients. L’un des objectifs de l’étude Covalux au Luxembourg est justement d’établir une définition de la symptomatologie du covid long.

Les définitions officielles du covid long

L’institut britannique NICE considère qu’une maladie Covid-19 normale dure jusqu'à 4 semaines. Au-delà, elle devient un covid long qui se divise en «Covid-19 prolongé» (de 4 à 12 semaines) et en «syndrome post-Covid-19» (plus de 12 semaines).

L’OMS décrit la «condition post-covid» comme se manifestant en général trois mois après une infection confirmée – ou probable – par le Sars-Cov-2. Elle dure au moins deux mois et ne peut être expliquée par un autre diagnostic. Les symptômes incluent notamment l’épuisement, l’essoufflement et des problèmes cognitifs, entre autres, et ont en général un impact sur la vie au quotidien. Cette définition est parue en octobre 2021, soit plus de 18 mois après le début de la pandémie.

En général, les études épidémiologiques considèrent que la persistance d’un seul symptôme suffit pour un covid long. Cependant, certains scientifiques sont d’avis qu’il serait plus adéquat d’établir une définition plus nuancée, comme la présence non pas d’un seul mais de plusieurs symptômes, avec une certaine intensité, ou encore de distinguer ces derniers. Par exemple, la perte d’odorat ou de goût constitue un symptôme bien plus spécifique au Covid-19 qu’une fatigue prononcée ou que des maux de tête.

La pandémie étant étudiée par un nombre important d’équipes scientifiques et médicale autour du monde, il est compréhensible qu’une variété de méthodologies est employée pour définir et diagnostiquer le covid long.

Symptômes observés après un épisode aigu de Covid-19. Cette étude est parmi celles qui rapportent les fréquences les plus élevées. Source[DS1] : More than 50 long‑term effects of COVID‑19: a systematic review and meta‑analysis, Sandra Lopez‑Leon et al., Scientific Reports (2021) 11:16144. https://doi.org/10.1038/s41598-021-95565-8 CC BY

Auteur: Daniel Saraga
Editeur: Jean-Paul Bertemes (FNR)

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