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Datenzugang und Datensicherheit sind ein großes Thema nicht nur im Internet, sondern auch in der biomedizinischen Forschung.
Datenzugang und Datensicherheit
Sich mit Details zu beschäftigen ist manchmal mühsam, gerade wenn es um Verträge geht. Aber Hand aufs Herz, manchmal muss man doch näher hinschauen. Zwar macht sich kaum jemand die Mühe beim Einloggen in Facebook, Twitter oder Amazon, das Kleingedruckte in den Nutzerbestimmungen genau zu lesen. Das wäre aber nötig, denn mit einem Klick auf ein „Ja” stimmen wir einem Vertrag zu, mit dem wir unsere Daten verkaufen. Die großen Internet-Konzerne können dann in uns lesen wie in einem aufgeschlagenen Buch und wissen oft mehr über uns als wir selbst. Das ist ihr Geschäftsmodell. Bücher, Werbung, Kinofilme, ja vielleicht sogar politische Parteien – alles lässt sich so leichter an den Mann oder die Frau bringen.
Datenzugang und Datensicherheit sind ein großes Thema nicht nur im Internet, sondern auch in der biomedizinischen Forschung. Mit dem Verkauf neuer, personalisierter Therapien oder an den Gesundheitszustand angepasster Versicherungspolicen lässt sich ungleich mehr Geld verdienen als mit Werbung oder Büchern. Ein Markt der Zukunft – hochinteressant für das Silicon Valley.
Austausch von medizinische Daten
Vergangene Woche haben wir in unserer Gruppenbesprechung am Scripps-Institut darüber diskutiert, wie wir ein gemeinsames transatlantisches Forschungsprojekt zwischen dem LCSB und dem Scripps aufbauen können. Das stellt sich als gar nicht so einfach heraus. Denn mit der Inkraftsetzung der neuen Europäischen Datenschutz-Regelung (GDPR) sind dem Austausch und dem Zugang zu medizinischen Daten sehr enge Grenzen gesetzt worden.
Mit gutem Grund. Wer will schon seine Krankenakte auf Facebook lesen? Gleichzeitig ist es aber offensichtlich, dass der Austausch und das Teilen von medizinischen Daten den Fortschritt in der Medizin erheblich weiterbringen kann: Ein Labor findet nicht so viel heraus, wie zwei oder drei Labore, die sich in ihren Expertisen ergänzen. Die Medizin profitiert davon, dass Ärzte und klinische Forscher ihre Erkenntnisse und Erfahrungen mit anderen Wissenschaftlern teilen und sich darüber austauschen, welche Behandlung bei welchen Patienten zum Erfolg führt oder nicht.
An sich hat die Europäische Datenschutzregelung die Erhebung, die Nutzung und den Austausch von medizinischen Daten ausdrücklich vorgesehen, denn Forschung soll auch in Europa nicht durch Datenschutz behindert werden. Für entsprechende Projekte ist die Genehmigung einer Ethik- und einer Datenschutzkommission nötig. So weit, so gut.
Kulturelle Aspekte
Doch genau an dieser Stelle kommen kulturelle Aspekte ins Spiel. Amerika ist das Land der Macher, und so dauert am Scripps ein Antrag von der Einreichung bis zur Entscheidung vier bis acht Wochen. Europa ist da zurückhaltender, zu zurückhaltend wie ich finde: Meine Erfahrung ist, dass die Verfahren ein Vielfaches an Zeit benötigen.
Datensicherheit ist wichtig und muss sein – aber das ist Zeit, die den Patienten verloren geht. Und die haben nicht ewig Zeit. „Room for improvement“, wie die Amerikaner sagen.
Autor: Rudi Balling
Editor: Melanie Reuter (FNR)
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Rudi Balling Direktor des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine legt bis zum Herbst ein Sabbatical ein. Diese akademische „Auszeit“ nutzt der 64 Jährige für einen Forschungsaufenthalt in den USA, mit finanzieller Unterstützung des INTER Mobility Fördermittels des Fonds National de la Recherche (FNR). In dieser Kolumne berichtet er alle zwei Wochen von seinen Erlebnissen und Erfahrungen. Die Kolumne wurde ursprünglich im Luxemburger Wort veröffentlicht und ist hier mit freundlicher Genehmigung des Luxemburger Worts und der Universität Luxemburg reproduziert.
